Experiencia de pacientes con diabetes e hipertensión que participan en un Programa de Telemonitoreo en Chile

En países latinoamericanos se observa peor adherencia al tratamiento de las enfermedades crónicas no transmisibles en comparación con países desarrollados, lo que implica un incremento de costos asociados a la enfermedad y mayor riesgo a sufrir complicaciones ^2,4. Un ejemplo claro en Chile es que la Organización Panamericana de Salud ⁵ señala que 66 % de los pacientes con diabetes mellitus no chequea regularmente su glicemia, reflejando una inadecuada adherencia al tratamiento.

Con respecto a la población con hipertensión arterial, la Secretaría Regional Ministerial (SEREMI) de Chile reporta que sólo un 65 % lograría los parámetros de presión arterial establecidos por las actuales guías clínicas ⁶.

Un aspecto importante que considerar son las barreras que perciben los pacientes en el control de sus enfermedades. Algunas de estas barreras se relacionan con la distancia a los centros de atención primaria y farmacias, la falta de reembolsos médicos, la posibilidad de hacer deportes, el acceso a frutas y verduras. Así mismo, las creencias y actitudes hacia la enfermedad, el desconocimiento acerca de la relevancia del control y la aparición de estrés, ansiedad y depresión durante el curso de la enfermedad ⁷.

Lo señalado justifica la necesidad de diseñar políticas de salud con un énfasis en la planificación de tratamientos efectivos y de calidad ⁴, con un foco puesto en la educación y el involucramiento del paciente para promover un mejor automanejo ⁵.

En este contexto surgen la telemedicina y el telemonitoreo. La telemedicina consiste en el uso de la tecnología para el apoyo remoto en el cuidado de la salud ⁸. La cual ha tenido experiencias positivas, tanto para el personal de salud ⁹, como satisfacción de los usuarios ¹⁰.

Un campo más específico es la tele-monitorización o vigilancia remota de parámetros fisiológicos y biométricos de un paciente ⁸. La tele-monitorización ha ganado un interés creciente en el campo de la medicina ya que busca favorecer un rol proactivo y autónomo en el paciente en el tratamiento de su enfermedad, además de promover un enfoque basado en la prevención ¹¹.

En el caso de las enfermedades crónicas no transmisibles son varios aspectos que justifican su uso: es una solución a la alta demanda médica y baja cantidad de personal capacitado ¹², permite el acceso a grupos con movilidad reducida, adultos mayores y personas en localidades lejanas, disminuyendo el número de barreras percibidas por los pacientes ¹³. Otro aspecto relevante es que se ha descrito que son viables desde el punto de vista costo-efectividad y han mostrado una reducción de hospitalizaciones ^12,14.

En el año 2009 se implementa en Chile el primer programa de telemonitoreo para pacientes con diabetes mellitus e hipertensión arterial. Los primeros estudios publicados sobre la efectividad del programa ¹¹ indican que los 377 pacientes con diabetes mellitus que participaron entre 2013 y 2014 mostraron mejoras significativas en su hemoglobina glicosilada.

Estos resultados se suman a la evidencia sobre la efectividad del telemonitoreo en pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles. Sin embargo, la evidencia a partir de la experiencia subjetiva de pacientes que asisten a este tipo de programa es escaza a nivel mundial. Es por esto que el objetivo del presente estudio consiste en abordar la perspectiva de los pacientes; específicamente, los beneficios y barreras percibidas luego de participar en un programa de telemonitoreo.

Método

El presente estudio utilizó un diseño exploratorio de corte cualitativo. Se escogió como técnica de recolección de datos la utilización de grupos focales. La información que se obtuvo de este estudio parte de la experiencia de los participantes en el programa de telemonitoreo y se enriquece por su interacción entre los asistentes ^15,16.

Se reclutaron pacientes de un programa de telemonitoreo con diabetes mellitus o hipertensión arterial, inscritos en el sistema de salud pública en Santiago de Chile. Se estableció como criterio de inclusión un mínimo de seis meses de permanencia en el programa. Se intentó balancear la muestra invitando a personas de ambos sexos, distintas edades y distintos tiempos de permanencia en el programa. Del mismo modo, se utilizaron los criterios de pertinencia y consistencia para establecer el número de participantes y grupos focales ¹⁷.

En total participaron 46 personas (25 mujeres y 21 hombres) entre los 22 y 75 años. Los tiempos de permanencia en el programa variaban entre 7 y 20 meses. Los participantes fueron categorizados por edad (adulto joven, adulto medio y adulto mayor).

Se llevaron a cabo 10 grupos focales: uno corresponde al grupo de adulto joven (dos participantes), cuatro al grupo de adulto medio (22 participantes) y cinco al grupo de adultos mayores (20 participantes). Es importante mencionar que varios grupos focales se suspendieron debido a que los participantes avisaron en el llamado de confirmación que no podían asistir. El grupo con mayor deserción fue el de adultos jóvenes, puesto que señalan principalmente problemas laborales o familiares (hijos).

Los pacientes fueron invitados a participar en el estudio a través de contacto telefónico realizado por un asistente, en el cual se les informó acerca de los objetivos y características del estudio, garantizando la confidencialidad de sus datos. La sesión del grupo focal se preparó según indican Mack et al. ¹⁸, consistente en organizar el material previamente, la guía de preguntas, consentimientos informados (verbales), la grabación y la toma de notas durante la realización.

La realización de los grupos focales se llevó a cabo en las dependencias del Hospital Dr. Sótero del Río, perteneciente al sistema público en Chile y conducidos por dos psicólogas. Las sesiones fueron grabadas en audio y transcritas por un tercero resguardando la confidencialidad de los datos.

Al inicio de cada grupo focal se mencionaron los resguardos éticos relacionados con su participación en el estudio, tales como el anonimato, confidencialidad y la expresión libre de su opinión, sin que ello condicionase su continuación en el programa de telemonitoreo. Se solicitó el consentimiento verbal para participar y grabar la sesión.

Se revisaron las transcripciones de las sesiones y se realizó un análisis de contenido para organizar la información expresada por los pacientes en distintas categorías. Específicamente, dichas categorías referían a los beneficios y barreras percibidas por los pacientes durante su participación en el programa de telemonitoreo. Dentro de las categorías el contenido fue codificado y se tomó en cuenta tanto la descripción del código como su frecuencia. Los resultados fueron discutidos entre dos investigadores para triangular la información y luego fueron sistematizados. Se escogen frases representativas expresadas por los pacientes para ilustrar los resultados.

Resultados

A partir del relato de los pacientes se pudo observar los siguientes beneficios percibidos de participar en el programa de apoyo a través de telemonitoreo:

Promoción rutinas de cuidado de la salud y aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad: Dentro del relato de los pacientes surgió la idea de que progresivamente comienzan a adquirir rutinas para el control de parámetros, hábitos de ingesta de medicamentos y horarios de alimentación. Del mismo modo, los llamados por parámetros fuera de rango sirvieron para que aprendieran cuándo sus parámetros estaban alterados y cómo estabilizarlos, percibiendo como consecuencia un mayor control sobre el manejo de sus enfermedades:

“Yo lo encuentro perfecto, aparte que ayudan a crear conciencia porque así digo yo, ya hoy día, tengo que caminar media hora” (mujer, adulto intermedio).

“Siempre es positivo, al menos a mí me ha servido como el compromiso de llevar una pauta, de no desbandarse mucho…qué se yo…pero yo igual de repente soy desordenada para almorzar” (mujer, adulta mayor).

“Excelente el programa, porque uno se la toma (la glicemia) y se sabe controlar después y cuidarse en ese momento…por ejemplo, usted la tiene alta y empieza a tomar agüita y cuidarse” (mujer, adulto intermedio).

Esto fue especialmente destacado por pacientes que son asintomáticos, quienes, al no percibir síntomas, presentaban menor posibilidad de reaccionar de manera compensatoria y mayor riesgo de descompensaciones y requerir asistir al servicio de urgencias:

“Yo soy asintomático, entonces me pasó un montón de veces que he ido a parar a la posta cuando estoy muy jodido…entonces esto me ha servido un montón, porque me avisa” (hombre, adulto mayor).

Empoderamiento frente a servicios de urgencias:

Los pacientes valoraron haber llegado en conocimiento de sus parámetros, en particular al sentirse más empoderados para transmitir la necesidad de atención médica:

“No es lo mismo decir ´sabe que me acabo de controlar, tengo los parámetros demasiado altos y tengo telemonitoreo y la niña enfermera me indicó que viniera donde ustedes, porque mis parámetros son tanto´, no es lo mismo…” (mujer, adulto intermedio).

Apoyo percibido por parte del equipo de salud del programa de telemonitoreo:

Del equipo de salud lo que más valoraron los pacientes fue la calidad humana, resaltando la cercanía y la preocupación que muestran en su atención. Además, los pacientes expresaron confianza frente a sus competencias profesionales:

“El trato que tiene uno aquí en el programa es millón de veces superior a lo que uno creía que podrían tratarlo, porque que alguien te llame sea cordial y grato, y todo eso siendo que no lo ves… ni siquiera en las clínicas el trato es así” (mujer, adulto intermedio).

“Cuando dan las indicaciones a uno, hay seguridad que te está hablando alguien que sabe…no es cualquiera…no es una persona que la ponen ahí como que no la capacitaron…es alguien que sabe porque no es algo pauteado” (hombre, adulto intermedio).

Otro aspecto valorado en la atención del equipo de salud fue la rapidez de los contactos:

“Bien, porque una vez estuvo alta y me llamaron al tiro a la oficina…me salió alta y me llamaron al tiro…que tomara dos vasos de agua y caminara, caminara, y después me vuelven a llamar y que me la tome de nuevo y ya estaba bien” (hombre, adulto intermedio).

Dado que los pacientes perciben cercanía por parte del equipo de salud, la posibilidad de controlarse los parámetros y una atención expedita en caso de descompensación, comienza a surgir la idea de tener un “médico en casa”.

“Te recuerdan que tienes que hacer tu chequeo médico, eso para mí es un médico en la casa. Un médico en la casa te toma la glicemia, te toma la presión, para nosotros yo soy diabético e hipertenso que me sirve bastante” (hombre, adulto intermedio).

Integración de la familia a los cuidados de la salud:

Los pacientes expresaron que el programa de telemonitoreo ha sido un apoyo para integrar a sus familiares en el manejo de sus enfermedades.

El primer aspecto que destacaron es la mayor visualización por parte del entorno familiar en relación a la enfermedad crónica:

“Mi marido antes me decía que cómo iba a tener diabetes si todos comemos igual, ahora yo le muestro los exámenes en la maquinita y ahora se preocupa… me pregunta ahora si me puse la insulina, sabe que es necesario” (mujer, adulto joven).

Así mismo, los asistentes señalaron que el programa contribuyó a educar a sus familiares respecto de sus parámetros metabólicos y cómo ayudar a regularlos:

“En mi casa ya saben cómo identificar cuáles son mis síntomas y qué hacer en caso de que esté alta o bajo” (mujer, adulto joven).

Más aún, los familiares comenzaron a tomar un rol activo de apoyo a la adherencia al programa.

“Incluso cuando he tenido la máquina en la casa me dice, ¿oye a qué hora te tienes que tomar la glicemia?, no se vaya a pasar la hora. Siempre está pendiente de todo en ese sentido” (mujer, adulto intermedio).

Finalmente, los asistentes expresaron que desde que participan en el programa, tienen más herramientas para poder educar a sus familiares en caso de descompensaciones y/o urgencias:

“Yo en mi casa les enseñé a todos en caso de que me pase algo, cómo me tienen que tomar la glicemia, cómo me tienen que tomar la presión” (mujer, adulto joven).

Comodidad y accesibilidad:

Los pacientes señalaron que el programa es cómodo ya que permite controlarse desde el hogar, lo cual no sólo es un aporte desde la accesibilidad al control de los parámetros, sino que además evita tiempos y costos asociados a transporte.

“Imagínese…pago seiscientos pesos todos los días para ir a tomarme la presión al consultorio…de ida y de vuelta, porque vivo lejos del consultorio…entonces yo le dije a la enfermera, yo no voy a ir todos los días, porque no puedo…” (mujer, adulto intermedio).

Barreras:

A partir del relato de los pacientes que asistieron a los grupos focales surgieron los siguientes elementos como posibles barreras u obstáculos para adherir a programas de monitoreo a distancia.

Aprensiones sobre el uso de la tecnología y sensores:

Se observó un desconocimiento de los programas de telemonitoreo por parte de los asistentes previo al ingreso al programa, señalando que nunca habían escuchado acerca de este tipo de programas. Este desconocimiento se asoció, en algunos casos, a inquietudes relacionadas con el manejo de la tecnología y los sensores, en especial en adultos mayores. En este grupo etario se sugiere asistir acompañado de algún familiar, lo que al parecer contribuyó a disminuir esta posible barrera hacia el programa a partir del apoyo recibido en la capacitación y durante el programa:

“Yo pienso de repente que puede haber personas que a lo mejor entienden a medias, que a lo mejor no se manejan mucho con los equipos, llegan a la casa y a lo mejor la gente que está con ellos a lo mejor no tiene la voluntad de ayudarlos o guiarlos” (mujer, adulto mayor).

Demandante en cuanto a frecuencia de controles solicitada:

A pesar de la portabilidad de los equipos y la flexibilidad en los horarios de los chequeos, surgió como posibles barreras al programa la percepción de la frecuencia de chequeos como muy demandante:

“Pero sí es esclavizante en el sentido de que uno debe estar a esos horarios… esclavizante para la persona, porque uno no puede salir a ninguna parte, entonces tiene que estar para los equipos” (hombre, adulto intermedio).

En particular, dentro del grupo de adultos intermedios y principalmente aquellos que trabajan fuera del hogar. Sin embargo, al preguntar si sabían por qué se les exigía un cierto número de controles diarios, sólo dos de los 46 participantes logran responder. Es decir, los pacientes solían desconocer el sentido del número de controles.

Discusión

La presente investigación es un aporte hacia la comprensión de la experiencia de pacientes que participan en un programa de telemonitoreo. Esto es relevante dado que las intervenciones basadas en telemonitoreo son aún novedosas y exista escaza evidencia que dé cuenta acerca de la experiencia subjetiva de quienes participan en este tipo de intervenciones. En este sentido, la presente investigación optó por un enfoque cualitativo a través de grupos focales ya que ha sido una metodología validada para poder explorar los conocimientos y experiencia de los pacientes a través de preguntas dirigidas y el intercambio de información entre los participantes ⁽¹⁶.

Englobando los beneficios percibidos a través de la participación en el presente programa, se puede señalar que al contar con un sistema móvil que les avisa a los pacientes cuando chequear sus parámetros, funciona como recordatorio a chequearse con regularidad. Más aún, al parecer esto llevaría a que el paciente se encuentre más comprometido con los cuidados de su salud en su rutina. El controlarse con regularidad generaría mayor consciencia sobre los aspectos que alteran sus parámetros y sobre sus reacciones corporales ante las descompensaciones. Esto es relevante en la medida que los pacientes perciben que mayor reconocimiento de síntomas, sumado al aprendizaje del manejo de dichos síntomas, aumenta la sensación de control de sus enfermedades y disminuye el riesgo de tener descompensaciones que impliquen asistir a los servicios de urgencia.

Del mismo modo, los contactos telefónicos por parte del equipo de salud fueron valorados positivamente, además de percibirlos como prácticos, lo perciben como un apoyo emocional. La relación permite que el paciente aprenda sobre su enfermedad y sus cuidados, en un contexto de acompañamiento.

En esta misma línea, el soporte social -familia y red de salud- también comienza a cumplir un rol distinto a partir de la participación de los pacientes en el programa de telemonitoreo. Si bien se sabe que la telemedicina puede acercar a la familia al paciente ¹⁹, poco se ha reportado acerca del mecanismo por el cual el paciente percibe mayor participación de su núcleo familiar en su tratamiento. En esta investigación el aspecto que aparece con mayor fuerza es la visualización y reconocimiento de una enfermedad en el paciente por parte de la red familiar.

Del mismo modo, dado que hay un componente educativo – práctico al brindar al paciente con herramientas para manejar sus parámetros metabólicos que son visibles a la familia, se genera una transferencia de la información, que es usada por el entorno para apoyar al paciente en el tratamiento de los síntomas y posibles descompensaciones. De este modo, se observa que los beneficios de educación en la enfermedad, se extienden a los familiares, quienes pueden llegar a tomar también un rol activo en los cuidados, apoyando la adherencia al tratamiento y al programa de telemonitoreo.

En cuanto a la red de salud, tal como señalan González et al. ²⁰ uno de los principales riesgos del uso de telemedicina es la atención despersonalizada del paciente y la sustitución de la relación médico paciente. Es por esto que es relevante enfa tizar que las políticas de este tipo de programa expliciten ser un colaborador para el cuidado de la salud y no un reemplazo del equipo tratante. Sin embargo, los pacientes relatan que desarrollan una relación con el equipo de salud que los atiende telefónicamente a pesar de no haber una relación “cara a cara” con dicho equipo. Dicha percepción guarda relación con la capacidad que tiene el equipo para dar una atención personalizada, la continuidad ofrecida en las atenciones y sobre todo la accesibilidad a atención profesional.

En un segundo eje se invita a los pacientes a reportar posibles obstáculos o barreras para adherir a programas de apoyo. En este sentido, una de las barreras iniciales consiste en la relación que tienen los pacientes con la tecnología, especialmente en el grupo de adultos mayores.

Se observó la necesidad de reforzar desde el inicio del programa el apoyo a los pacientes que perciben mayores dificultades en el manejo de tecnologías. Dicho apoyo puede variar desde invitar a los familiares a acompañar durante la inducción, hasta solicitar que sean los encargados de realizar los controles diarios.

Uno de los aspectos críticos fue la percepción de los pacientes en relación con la exigencia de controlar continuamente la glicemia y la tensión. En el caso lo componen un grupo de pacientes que en general tienen buena adherencia a sus tratamientos, pero que señalan que una exigencia de mayor control podría tener una percepción negativa.

Ariza et al. señalan que dentro de los factores de riesgo para la baja adherencia al control metabólico lo componen la escasez de recursos y el nivel educacional en relación a la baja compresión de la naturaleza, el curso y las complicaciones de las enfermedades crónicas ²¹. Se observó que casi ningún paciente tenía acceso a los equipos para controlar su glicemia o tensión, por lo que el tratamiento en sí es una oportunidad para acceder por primera vez a un control constante de sus parámetros. Sin embargo, a pesar de haber una mejoría en las condiciones para su control metabólico, la mayoría desconocen la lógica o sentido detrás de los controles establecidos, pudiendo ser este un factor de riesgo para una adherencia al tratamiento. De este modo, se deja entrever que hay un foco de intervención educativo con dichos pacientes.

Ejemplo de estas consideraciones llevada a cabo por el presente programa de monitoreo son la posibilidad de aumentar o disminuir el número de controles de acuerdo a las necesidades el paciente, ofreciendo una rutina “hecho a la medida” del paciente, e incluir a las redes de apoyo con que cuenta el paciente para que sea un apoyo en todos los niveles explicados previamente.

Futuras implicancias

En el caso de las enfermedades crónicas se ha visto que estas tienen un impacto profundo en la calidad de vida percibida debido a cambios de hábitos, la adquisición de nuevas conductas para mejorar la salud (implementar actividad física), la necesidad de evitar otro tipo conductas (en la alimentación) que puedan ser riesgosas para la salud que no siempre son fáciles de adquirir. Esto puede acarrear mayor vulnerabilidad a presentar afecciones psicológicas, tantos como sensación de depresión y ansiedad ²².

En el caso específico de personas que padecen diabetes se ha observado que son dos veces más propensas a sufrir de depresión que aquellos que no la tienen ²³. Lamentablemente, existe evidencia contundente que señala que aquellos pacientes diabéticos que desarrollan depresión, también presentan tendencia a tener un control pobre de enfermedad crónica ²⁴, tales como una baja adherencia a la ingesta de medicamentos, regímenes alimentarios y dificultades para realizar ejercicios, aumentando el riesgo a padecer complicaciones producto de su diabetes ²⁵.

Dado que la experiencia reportada por los pacientes que asisten al programa es positiva, se podría justificar la necesidad de implementar módulos que tengan como objetivo entregar herramientas para detectar y afrontar tempranamente sintomatología depresiva o ansiosa para ofrecer un tratamiento integral al paciente.

Limitaciones

Una de las grandes limitaciones guarda relación con la generalización de los resultados, considerando que quienes asisten a los grupos focales son aquellos pacientes que han tenido una experiencia positiva y se encuentran motivados por dar cuenta acerca de su experiencia. En este sentido, sería beneficioso comparar estos resultados con entrevista telefónica con pacientes que no adhieren al programa con el objetivo de indagar en aquellos elementos que son percibidos como un déficit.

Otra limitación tiene que ver con la baja participación de adultos jóvenes para realizar una conclusión sustantiva respecto de este grupo etario. Sin embargo, la imposibilidad de llevar a cabo los grupos focales extra laboral fue un obstáculo para que asistieran más personas.